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2015年4.2自閉癥日宣傳活動集會倡議書

讓陽光雨露溫暖更多的自閉癥孩子
 
各位市民、各位家長、廣大的志愿者朋友們：
 
大家好！4月2日是什么日子，大家知道嗎？我告訴你，4月2日是世界自閉癥日。
你了解自閉癥嗎？你了解自閉癥兒童的生活嗎？你知道患了自閉癥的孩子會給一個家庭帶來怎樣的痛苦嗎？
自閉癥，又稱孤獨癥，是一種神經類疾病,主要表現為：人際交往障礙、語言交流障礙、興趣范圍狹窄及行為刻板重復。人們稱自閉癥兒童是“星星的孩子”，就像天上的星星一樣孤獨地活在自己的世界里，對周圍的一切不發生反應。人們這樣描述孤獨癥兒童：他們不聾，卻對周圍的聲響充耳不聞；他們不盲，卻對周圍人與物視而不見；他們不啞，卻不知該如何開口說話。未經過康復訓練和職業培訓的患兒成年后沒有工作能力，會有攻擊行為并嚴重危害社會安全。
他們離我們遠嗎？不遠，他們就生活在我們身邊，他們就生活在我們的視野里。根據歐美和港臺地區的發病率XXX：X來計算，在我們生活的這座城市里，平均每年新生嬰兒XXXXXXX人，每年至少就有400名自閉癥的孩子出生,按這個比例推算，目前,我市0-6歲患自閉癥的孩子至少有XXXX人。
這樣一個龐大的患病群體，他們的康復治療又是一個什么狀況呢？調查發現，在當前的自閉癥兒童康復過程中，家庭承擔著幾乎所有的責任和義務。大約95%都是家長陪同孩子訓練。這就迫使家庭中必須有一人辭掉工作，全程陪同孩子，這在一定程度上使家庭收入減少，也埋下了日后家庭沖突和矛盾的禍根。除此之外，高額的康復訓練費用壓垮了一個又一個自閉癥患兒的家庭。在我市的自閉癥康復中心，一個孩子的康復訓練費用每年在X萬元左右。如果到北京、深圳、上海等條件好的地方，康復訓練費用每年在6-8萬元，再加上高昂的房租費等，使許多家庭負債累累，使許多家庭因病致貧、因病返貧。很多家庭都動用了爺爺、奶奶、姥爺、姥姥的精力、財力和體力。有的家庭實在沒有辦法，只好把孩子圈養在家里，出現了棄之不治的現象。
患上這種病的家庭，他們除了承受經濟上的壓力外，更多是來自精神上的。我調研中的一個自閉癥孩子叫琳琳，今年六歲，三年前父母發現他得了自閉癥。父母帶她跑遍了赤峰市各家醫院，北京、廣州也慕名去了，直到有一天，家里所有的積蓄都花光了，房子也變賣了，再沒有能力承擔這持續的、高昂的康復訓練費用，她們絕望了。琳琳的媽媽對我說：“在夜深人靜的時候，我不止一次地目視著睡夢中的孩子，想她今后的生活該怎么辦，不如先了結了孩子的生命，然后我再自殺……”事實上，不僅僅是琳琳的媽媽有這樣的想法，幾乎所有自閉癥孩子的媽媽都曾經不止一次地這樣想過。更為可悲的是，由于自閉癥孩子的父母長期承受這沉重的壓力，神經始終處于繃緊的狀態，使好多個家庭出現婚姻破裂，不是丈夫獨自出走，留下了孤獨的妻子帶著一個單親的孩子，就是母親出走，父親帶著一個自閉癥的孩子相依為命。
聽到這里，你不禁要問，得了這種病，國家不提供幫助嗎？這種病，在發達國家和地區，康復訓練的費用完全由政府承擔。在美國紐約洲，一個孩子一年的康復費用大約為XX萬美元。在我國香港地區，一個孩子一年的康復費用是12萬港幣。在我國，自閉癥患兒的大量出現，也引起了黨和政府的關注，但僅僅是開始，救助的數量很少很少。我區從2012年開始對6周歲以下極度困難的家庭實施了搶救性的康復救助： 據赤峰興之路康復中心介紹，2013年救助了我市32個家庭，2014年救助28個家庭，僅占我市0-6歲患兒總數的X.16%。得到救助的孩子太少太少了，與有需求家庭之間形成了強烈的反差。可謂杯水車薪。
　  不僅得到政府救助的少，我市自閉癥兒童康復機構的數量也嚴重不足。目前，我市有0-6歲自閉癥兒童XXXX多，僅有3家康復治療中心，只能滿足100個患兒的需要。我市還有兩千多名患兒被游離在康復治療機構之外。
在自閉癥教師師資隊伍建設上，目前，我市沒有一個高等院校自閉癥專業畢業的老師，所有康復機構都是自閉癥患兒家長在求助無門、走投無路的情況下自己成立的民辦康復機構。場地窄小、設備落后、師資不足是我市自閉癥康復機構的普遍現象。
自閉癥有別于弱智和精神病，他們需要恰當的行為干預訓練，通過早期的訓練和教育，大約35%的兒童會完全融入正常社會，生活自理或自立；25%左右的孩子在家人的照顧下可以生活自理，個別的還可能成為某些領域的天才。如科學家牛頓、愛因斯坦，企業家、慈善家比爾蓋茨，他們小的時候都得過不同程度的自閉癥，經過康復訓練都成了對社會有巨大貢獻的人。6歲之前是自閉癥孩子能夠得到康復治療的最好時機。而如果得不到科學、系統、及時、有效的訓練，他們可能會因為在智力發展的最好時期沒能得到及時訓練而成為社會的包袱。因此，兒童自閉癥早期的訓練和教育，對于兒童自閉癥患者健康成長具有不可估量的決定性意義。
為此，2007年12月聯合國大會通過決議：從2008年起，將每年的4月2日定為“世界自閉癥日”。我們今天的活動，就是今年4月2日 “世界自閉癥日”的序曲。“世界自閉癥日”提醒人們：對自閉癥患者應該實現相互尊重、相互理解與相互關心。作為普通人，不應把自閉癥患者看作憐憫的對象，而應把4月2日這一天作為提升每個人自身道德觀念和社會責任的契機。作為自閉癥患者家屬、專家學者、醫生護士等，也應把4月2日作為繼續齊心協力戰勝疾病的“加油站”。作為自閉癥患者應把4月2日作為增強自信與愉快生活的美好節日。
每一個自閉癥孩子的背后都是一個支離破碎、瀕臨崩潰的家庭。我們呼吁全社會都行動起來，都來重視自閉癥孩子康復事業的發展。假如你是一個企業家，請你把企業對公益事業的善舉奉獻給自閉癥的孩子一點；假如你是一個普通的市民百姓，請你把關心、關愛多給那些自閉癥的家庭一點；假如你是學生或教師，請你把寬容和理解多給那些自閉癥的同學一點。
　 讓我們大家都行動起來吧，努力改變自閉癥孩子的生活環境，讓每一位自閉癥兒童的生命尊嚴和權益都能獲得應有的保障，讓自閉癥的孩子和所有殘疾人一樣，在同一片藍天下，共享來自太陽的溫暖！

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