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2015年4.2自閉癥日宣傳活動集會倡議書

讓陽光雨露溫暖更多的自閉癥孩子
 
各位市民、各位家長、廣大的志愿者朋友們：
 
大家好！4月2日是什么日子，大家知道嗎？我告訴你，4月2日是世界自閉癥日。
你了解自閉癥嗎？你了解自閉癥兒童的生活嗎？你知道患了自閉癥的孩子會給一個家庭帶來怎樣的痛苦嗎？
自閉癥，又稱孤獨(dú)癥，是一種神經(jīng)類疾病,主要表現(xiàn)為：人際交往障礙、語言交流障礙、興趣范圍狹窄及行為刻板重復(fù)。人們稱自閉癥兒童是“星星的孩子”，就像天上的星星一樣孤獨(dú)地活在自己的世界里，對周圍的一切不發(fā)生反應(yīng)。人們這樣描述孤獨(dú)癥兒童：他們不聾，卻對周圍的聲響充耳不聞；他們不盲，卻對周圍人與物視而不見；他們不啞，卻不知該如何開口說話。未經(jīng)過康復(fù)訓(xùn)練和職業(yè)培訓(xùn)的患兒成年后沒有工作能力，會有攻擊行為并嚴(yán)重危害社會安全。
他們離我們遠(yuǎn)嗎？不遠(yuǎn)，他們就生活在我們身邊，他們就生活在我們的視野里。根據(jù)歐美和港臺地區(qū)的發(fā)病率XXX：X來計(jì)算，在我們生活的這座城市里，平均每年新生嬰兒XXXXXXX人，每年至少就有400名自閉癥的孩子出生,按這個比例推算，目前,我市0-6歲患自閉癥的孩子至少有XXXX人。
這樣一個龐大的患病群體，他們的康復(fù)治療又是一個什么狀況呢？調(diào)查發(fā)現(xiàn)，在當(dāng)前的自閉癥兒童康復(fù)過程中，家庭承擔(dān)著幾乎所有的責(zé)任和義務(wù)。大約95%都是家長陪同孩子訓(xùn)練。這就迫使家庭中必須有一人辭掉工作，全程陪同孩子，這在一定程度上使家庭收入減少，也埋下了日后家庭沖突和矛盾的禍根。除此之外，高額的康復(fù)訓(xùn)練費(fèi)用壓垮了一個又一個自閉癥患兒的家庭。在我市的自閉癥康復(fù)中心，一個孩子的康復(fù)訓(xùn)練費(fèi)用每年在X萬元左右。如果到北京、深圳、上海等條件好的地方，康復(fù)訓(xùn)練費(fèi)用每年在6-8萬元，再加上高昂的房租費(fèi)等，使許多家庭負(fù)債累累，使許多家庭因病致貧、因病返貧。很多家庭都動用了爺爺、奶奶、姥爺、姥姥的精力、財(cái)力和體力。有的家庭實(shí)在沒有辦法，只好把孩子圈養(yǎng)在家里，出現(xiàn)了棄之不治的現(xiàn)象。
患上這種病的家庭，他們除了承受經(jīng)濟(jì)上的壓力外，更多是來自精神上的。我調(diào)研中的一個自閉癥孩子叫琳琳，今年六歲，三年前父母發(fā)現(xiàn)他得了自閉癥。父母帶她跑遍了赤峰市各家醫(yī)院，北京、廣州也慕名去了，直到有一天，家里所有的積蓄都花光了，房子也變賣了，再沒有能力承擔(dān)這持續(xù)的、高昂的康復(fù)訓(xùn)練費(fèi)用，她們絕望了。琳琳的媽媽對我說：“在夜深人靜的時候，我不止一次地目視著睡夢中的孩子，想她今后的生活該怎么辦，不如先了結(jié)了孩子的生命，然后我再自殺……”事實(shí)上，不僅僅是琳琳的媽媽有這樣的想法，幾乎所有自閉癥孩子的媽媽都曾經(jīng)不止一次地這樣想過。更為可悲的是，由于自閉癥孩子的父母長期承受這沉重的壓力，神經(jīng)始終處于繃緊的狀態(tài)，使好多個家庭出現(xiàn)婚姻破裂，不是丈夫獨(dú)自出走，留下了孤獨(dú)的妻子帶著一個單親的孩子，就是母親出走，父親帶著一個自閉癥的孩子相依為命。
聽到這里，你不禁要問，得了這種病，國家不提供幫助嗎？這種病，在發(fā)達(dá)國家和地區(qū)，康復(fù)訓(xùn)練的費(fèi)用完全由政府承擔(dān)。在美國紐約洲，一個孩子一年的康復(fù)費(fèi)用大約為XX萬美元。在我國香港地區(qū)，一個孩子一年的康復(fù)費(fèi)用是12萬港幣。在我國，自閉癥患兒的大量出現(xiàn)，也引起了黨和政府的關(guān)注，但僅僅是開始，救助的數(shù)量很少很少。我區(qū)從2012年開始對6周歲以下極度困難的家庭實(shí)施了搶救性的康復(fù)救助： 據(jù)赤峰興之路康復(fù)中心介紹，2013年救助了我市32個家庭，2014年救助28個家庭，僅占我市0-6歲患兒總數(shù)的X.16%。得到救助的孩子太少太少了，與有需求家庭之間形成了強(qiáng)烈的反差。可謂杯水車薪。
　  不僅得到政府救助的少，我市自閉癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)的數(shù)量也嚴(yán)重不足。目前，我市有0-6歲自閉癥兒童XXXX多，僅有3家康復(fù)治療中心，只能滿足100個患兒的需要。我市還有兩千多名患兒被游離在康復(fù)治療機(jī)構(gòu)之外。
在自閉癥教師師資隊(duì)伍建設(shè)上，目前，我市沒有一個高等院校自閉癥專業(yè)畢業(yè)的老師，所有康復(fù)機(jī)構(gòu)都是自閉癥患兒家長在求助無門、走投無路的情況下自己成立的民辦康復(fù)機(jī)構(gòu)。場地窄小、設(shè)備落后、師資不足是我市自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)的普遍現(xiàn)象。
自閉癥有別于弱智和精神病，他們需要恰當(dāng)?shù)男袨楦深A(yù)訓(xùn)練，通過早期的訓(xùn)練和教育，大約35%的兒童會完全融入正常社會，生活自理或自立；25%左右的孩子在家人的照顧下可以生活自理，個別的還可能成為某些領(lǐng)域的天才。如科學(xué)家牛頓、愛因斯坦，企業(yè)家、慈善家比爾蓋茨，他們小的時候都得過不同程度的自閉癥，經(jīng)過康復(fù)訓(xùn)練都成了對社會有巨大貢獻(xiàn)的人。6歲之前是自閉癥孩子能夠得到康復(fù)治療的最好時機(jī)。而如果得不到科學(xué)、系統(tǒng)、及時、有效的訓(xùn)練，他們可能會因?yàn)樵谥橇Πl(fā)展的最好時期沒能得到及時訓(xùn)練而成為社會的包袱。因此，兒童自閉癥早期的訓(xùn)練和教育，對于兒童自閉癥患者健康成長具有不可估量的決定性意義。
為此，2007年12月聯(lián)合國大會通過決議：從2008年起，將每年的4月2日定為“世界自閉癥日”。我們今天的活動，就是今年4月2日 “世界自閉癥日”的序曲。“世界自閉癥日”提醒人們：對自閉癥患者應(yīng)該實(shí)現(xiàn)相互尊重、相互理解與相互關(guān)心。作為普通人，不應(yīng)把自閉癥患者看作憐憫的對象，而應(yīng)把4月2日這一天作為提升每個人自身道德觀念和社會責(zé)任的契機(jī)。作為自閉癥患者家屬、專家學(xué)者、醫(yī)生護(hù)士等，也應(yīng)把4月2日作為繼續(xù)齊心協(xié)力戰(zhàn)勝疾病的“加油站”。作為自閉癥患者應(yīng)把4月2日作為增強(qiáng)自信與愉快生活的美好節(jié)日。
每一個自閉癥孩子的背后都是一個支離破碎、瀕臨崩潰的家庭。我們呼吁全社會都行動起來，都來重視自閉癥孩子康復(fù)事業(yè)的發(fā)展。假如你是一個企業(yè)家，請你把企業(yè)對公益事業(yè)的善舉奉獻(xiàn)給自閉癥的孩子一點(diǎn)；假如你是一個普通的市民百姓，請你把關(guān)心、關(guān)愛多給那些自閉癥的家庭一點(diǎn)；假如你是學(xué)生或教師，請你把寬容和理解多給那些自閉癥的同學(xué)一點(diǎn)。
　 讓我們大家都行動起來吧，努力改變自閉癥孩子的生活環(huán)境，讓每一位自閉癥兒童的生命尊嚴(yán)和權(quán)益都能獲得應(yīng)有的保障，讓自閉癥的孩子和所有殘疾人一樣，在同一片藍(lán)天下，共享來自太陽的溫暖！

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